花甲夫妻無償捐獻(xiàn)獨生女器官遭遇制度困境
器官捐獻(xiàn):尋找暢通的路
要想實現(xiàn)女兒的心愿并不是那么簡單,中國器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)建立不久,配套的管理和服務(wù)顯然都尚未健全。
記者|王若翰
這是一個感人至深的故事,一對年逾花甲的夫妻,在女兒病危之際,為了完成女兒的心愿,毅然決定將女兒的器官捐出,用于幫助其他人延續(xù)生命,并且一再強(qiáng)調(diào),所有的器官,能捐的都捐。
但在捐獻(xiàn)器官的過程中夫妻二人發(fā)現(xiàn),要想實現(xiàn)女兒的心愿并不是那么簡單,中國器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)建立不久,配套的管理和服務(wù)顯然都尚未健全。
女兒的心愿
2009年2月,剛剛從法國留學(xué)回國的小管姑娘因腦膠質(zhì)瘤住進(jìn)了華山醫(yī)院神經(jīng)外科病房。手術(shù)前,她鄭重地托付父母兩個心愿:1. 如果萬一發(fā)生不幸,請一定把所有能捐獻(xiàn)的器官都捐獻(xiàn)出去;2. 父母一定要好好地生活下去。那一次的手術(shù)非常成功,小管姑娘不僅回到了家,還回到了工作崗位。然而,4年后的2013年9月,小管顱內(nèi)的腫瘤還是復(fù)發(fā)了,并已經(jīng)開始在顱內(nèi)播散,沒有手術(shù)、放療和化療的機(jī)會了。
悲痛之余,小管的父母想起了女兒4年前的心愿,在管母看來,自己的女兒那么優(yōu)秀,又那么年輕,這樣健康的器官,如果能捐給別人,就能挽救好幾條生命,就能讓好幾個家庭重享天倫之樂。
可是,器官捐獻(xiàn)的道路在哪兒?2013年11月21日,將女兒送進(jìn)華山醫(yī)院北院的管母,開始心急如焚地打聽器官捐獻(xiàn)的途徑。經(jīng)人指點,管母先后聯(lián)系了上海市紅十字會和華山醫(yī)院北院所在的寶山區(qū)紅十字會,可當(dāng)管母向紅十字會相關(guān)工作人員表達(dá)了要將女兒器官捐獻(xiàn)的意愿時,紅十字會的工作人員卻拿出了一份《遺體捐獻(xiàn)登記表》讓管母簽署。與器官捐獻(xiàn)不同,“遺體捐獻(xiàn)”是在人死亡之后,將其遺體用于醫(yī)學(xué)解剖,而并非是在其死亡后的很短時間里,將體內(nèi)健康的器官摘取,用于移植給其他等待器官移植的病人。
在經(jīng)歷了一個多星期的尋找后,心力交瘁的管母已經(jīng)幾乎想要放棄,正在這時,華山醫(yī)院北院的一名醫(yī)生向她提供了一條線索:華山醫(yī)院腎臟科張明副教授負(fù)責(zé)器官捐獻(xiàn)工作。
通過與張明副教授聯(lián)系,2013年11月29日,已陷入深昏迷的小管姑娘轉(zhuǎn)進(jìn)了華山醫(yī)院中心ICU,經(jīng)過1天的評估,小管姑娘的肝功能正常、腎功能正常,12月1日上午,父母來到華山醫(yī)院中心ICU會議室,擁有中國人體器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員資質(zhì)證書的張明副教授、腎臟科護(hù)士吉莉、泌尿科護(hù)士王政平為他們慎重地辦理了《上海市人體器官捐獻(xiàn)登記表》、《上海市人體器官捐獻(xiàn)知情同意書》的簽署。在這過程中,副院長兼院紅會辦公室主任邵建華教授、院辦葉勤副主任、醫(yī)務(wù)處王惠英處長以及張明副教授、醫(yī)務(wù)處邱智淵老師非常細(xì)致、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)叵蜻@對可敬的父母解釋即將到來的捐獻(xiàn)流程,其間曾幾次被感動落淚。
期待更多理解
考慮到女兒曾經(jīng)提到,把能捐的器官全都捐獻(xiàn)出去,在討論到心臟的捐贈問題時,小管父母毫不猶豫地表示,如果心臟是健康的,那一定也要捐出去。特意從中山醫(yī)院趕來的心外科楊教授向父母解釋,移植心臟對熱缺血時間要求很高,必須在心臟完全停止工作前取下來,也就是必須在判定腦死亡后盡早進(jìn)行。按照中國的傳統(tǒng)觀念,一個人只有心臟停止了跳動,才能算是真正的死亡,因此,大多數(shù)人即使有器官捐獻(xiàn)的意愿,也無法接受在心臟停跳之前,將心臟從身體中摘取。
“但后來,小管的父母也同意了!碧岬叫」芨改竿庑呐K捐獻(xiàn)的一幕,華山醫(yī)院宣傳科副科長陳勤奮難掩哽咽,眼圈通紅。
但最后的結(jié)果并不盡如人愿,1月4日凌晨,小管姑娘的生命體征出現(xiàn)了惡化,醫(yī)生竭力搶救;上午10點10分,經(jīng)2位神經(jīng)外科專家腦干誘發(fā)電位和腦電圖檢查,確診為腦死亡;10點13分,心電圖呈現(xiàn)一直線,宣告臨床死亡;小管的心臟沒有來得及被移植!捌鋵嵭」艿母改缸钕M璧木褪切呐K,因為在他們看來,如果女兒的心臟在另一個軀體里繼續(xù)跳動,女兒就一直活著,但很遺憾,這個愿望沒能實現(xiàn)。
現(xiàn)在小管的一對腎臟已經(jīng)被分別移植給了1名16歲的男孩和1名37歲的男子,肝臟由于在小管治療期間用藥產(chǎn)生肝功能惡化,也沒能捐出,另外,小管的角膜由于生前做過近視眼手術(shù),也不適合移植!
陳勤奮告訴記者,由于心臟沒能捐出,小管父母一直覺得很遺憾,“這對父母真的是太好了,好到你不忍心給他們造成一點點傷害。之前電視臺也與我們?nèi)〉昧寺?lián)系,希望對此事進(jìn)行報道,但要求小管的父母必須出鏡接受采訪。當(dāng)我將電視臺的想法轉(zhuǎn)達(dá)給管母時,管母很為難,因為捐獻(xiàn)器官一事已經(jīng)在親戚中傳遍,不理解他們的親朋好友已經(jīng)對他們有看法,認(rèn)為他們是想出名,才狠心讓自己的獨生女兒以這樣一種方式離開人世?吹焦苣笧殡y的表情,我們最后還是謝絕了電視臺的采訪,畢竟,他們是一對失獨老人,親情對他們很重要。”
華山醫(yī)院器官移植研究所的醫(yī)學(xué)博士張明在接受采訪中表示,上海市的器官捐獻(xiàn)工作是在2012年12月正式啟動的,很快,華山醫(yī)院的人體器官捐獻(xiàn)工作也在第二年的1月14日啟動的。但啟動至今,全上海自愿捐獻(xiàn)器官的患者也只有三四例,在我院小管姑娘是第一例。據(jù)我所知,在小管父母之前,有幾例所謂的器官捐獻(xiàn)也不是完全“無償”的,但這并不是在我們醫(yī)院,一些細(xì)節(jié)不好細(xì)講。我只想說,像管父管母這樣的人,真的是我們迄今為止遇到的最高尚的人,自始至終,他們沒有跟醫(yī)院跟紅十字會談一點條件。所以,我在這里以個人名義承諾,今后這對失獨老夫婦,如果在個人醫(yī)療上遇到任何問題,我一定盡全力幫助他們。
制度困境
“這是一個正能量的事件,非常感人,但在這當(dāng)中,我們也應(yīng)該看到器官捐獻(xiàn)工作中存在的問題!睆埫髟诮邮懿稍L中指出,首先,政府對公民生前簽署《器官捐獻(xiàn)登記表》的宣傳力度不夠,以至于像小管父母這樣有意愿捐獻(xiàn)的人,無法在短時間內(nèi)找到捐獻(xiàn)途徑。
“在尋找捐獻(xiàn)途徑的這個過程中,小管的母親問過醫(yī)院的工作人員,但一開始卻并沒有得到答案,可見在器官捐獻(xiàn)工作的具體落實上是存在問題的,醫(yī)生都不知道,你怎能奢望普通老百姓知道?即便他們找到寶山區(qū)紅十字會,也差點填錯登記表,作為負(fù)責(zé)器官捐獻(xiàn)的專業(yè)部門,我不能理解寶山區(qū)紅十字會為什么會犯這樣的錯誤!睆埫鞅硎荆」艿母改冈谄鞴倬璜I(xiàn)一事上確實是太執(zhí)著了,換上一般人,問了幾次問不到,可能也就放棄了。小管的母親在各個部門輾轉(zhuǎn)找了半個多月,所幸在這個過程中,小管還一直活著,如果她在母親沒找到捐獻(xiàn)途徑之前就去世了,將會是更大的遺憾。
張明說,在國際醫(yī)學(xué)界,普遍將腦死亡作為死亡標(biāo)準(zhǔn),認(rèn)為只要捐獻(xiàn)器官的供體處于腦死亡狀態(tài),就可以摘取器官進(jìn)行移植。而在中國醫(yī)學(xué)界,還是普遍認(rèn)同腦死亡、心臟死亡的雙重死亡標(biāo)準(zhǔn)。這就意味著,心臟移植在中國不可能得到實行。
張明告訴記者,所謂的腦死亡不同于我們一般所說的植物人,腦死亡是指包括腦干在內(nèi)的全腦功能喪失的不可逆轉(zhuǎn)的狀態(tài)。“植物人”腦干功能存在,昏迷只是由于大腦皮層受到嚴(yán)重?fù)p害或處于突然抑制狀態(tài),病人可以有自主呼吸、心跳和腦干反應(yīng),而腦死亡則無自主呼吸,是永久、不可逆性的。因此在醫(yī)學(xué)界有植物人蘇醒的案例,但腦死亡的人不可能再次蘇醒,不存在很多人擔(dān)心的,在腦死亡狀態(tài)下捐獻(xiàn)器官,斷送了此人“復(fù)活”的可能。
“如果當(dāng)時小管在腦死亡后,沒有很快心臟死亡,我們有時間將她的心臟取出來移植給其他患者的話,按照嚴(yán)格的程序講,我們就是違規(guī)的。但當(dāng)時,面對迫切希望捐出女兒心臟讓女兒生命繼續(xù)延續(xù)的小管父母,和很多等待器官救命的患者,我們是希望在此情況下做出一些嘗試的,不過后來很可惜,小管的心臟在她的大腦死亡后兩三分鐘的時間里就停跳了!闭劦綄τ谄鞴倬栀浾哂H人的撫慰,張明表示,他個人是認(rèn)同捐獻(xiàn)者親屬在完成捐獻(xiàn)后,獲得一定的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償?shù)模@筆錢應(yīng)該由紅會來出,在這一點上,各地方的紅會并沒有統(tǒng)一的安排部署,至少在上海,紅會并沒有這樣的規(guī)定。
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上海器官捐獻(xiàn)案例較少
根據(jù)上海市器官捐獻(xiàn)辦公室最新統(tǒng)計,自從上海啟動器官捐獻(xiàn)試點以后到2013年12月31日,上海市實現(xiàn)器官捐獻(xiàn)5例,今年1月,又出現(xiàn)了3例器官捐獻(xiàn)。其中,上海本地捐獻(xiàn)有2例,和其他省市相比,上海器官捐獻(xiàn)的案例依然很少。
中國于2013年2月25日由原衛(wèi)生部和紅十字總會啟動的全國公民逝世后自愿器官捐獻(xiàn)工作,截至目前已有超過1300例捐獻(xiàn)。不過,器官移植行業(yè)體系的管理還比較落后。
為避免器官稀缺所引發(fā)的器官買賣和權(quán)力尋租,中國器官捐獻(xiàn)與移植管理工作委員會要求,169家器官移植資質(zhì)醫(yī)院必須強(qiáng)制實施中國器官分配與共享計算機(jī)系統(tǒng)。
在上海,首批17家醫(yī)院試點人體器官捐獻(xiàn),但是分配的按鈕只有一個,在上海器官捐獻(xiàn)辦公室。中國人體器官共享與分配計算機(jī)系統(tǒng)上海子系統(tǒng)甚至比全國更為嚴(yán)格,該電腦系統(tǒng)能在1分鐘內(nèi)自動科學(xué)地提供出最公平的供受體匹配信息,能盡最大可能排除人為的干擾。其中,家族中有過捐獻(xiàn)者的人打分很高。
國家衛(wèi)生計生委人體器官移植臨床技術(shù)應(yīng)用管理委員會主任黃潔夫透露,2014年中期,衛(wèi)計委醫(yī)政醫(yī)管局將對169家具有器官移植資質(zhì)的醫(yī)院進(jìn)行檢查評估:任何一家有資質(zhì)的醫(yī)院,如果沒有開展公民逝世后自愿器官捐獻(xiàn)項目,將會被吊銷資質(zhì);任何一個醫(yī)生,如果使用器官移植共享系統(tǒng)以外的器官,也將被取消移植資格。
(根據(jù)《新聞晨報》報道整理)
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