花甲夫妻無償捐獻獨生女器官遭遇制度困境
器官捐獻:尋找暢通的路
要想實現(xiàn)女兒的心愿并不是那么簡單,中國器官捐獻系統(tǒng)建立不久,配套的管理和服務顯然都尚未健全。
記者|王若翰
這是一個感人至深的故事,一對年逾花甲的夫妻,在女兒病危之際,為了完成女兒的心愿,毅然決定將女兒的器官捐出,用于幫助其他人延續(xù)生命,并且一再強調,所有的器官,能捐的都捐。
但在捐獻器官的過程中夫妻二人發(fā)現(xiàn),要想實現(xiàn)女兒的心愿并不是那么簡單,中國器官捐獻系統(tǒng)建立不久,配套的管理和服務顯然都尚未健全。
女兒的心愿
2009年2月,剛剛從法國留學回國的小管姑娘因腦膠質瘤住進了華山醫(yī)院神經外科病房。手術前,她鄭重地托付父母兩個心愿:1. 如果萬一發(fā)生不幸,請一定把所有能捐獻的器官都捐獻出去;2. 父母一定要好好地生活下去。那一次的手術非常成功,小管姑娘不僅回到了家,還回到了工作崗位。然而,4年后的2013年9月,小管顱內的腫瘤還是復發(fā)了,并已經開始在顱內播散,沒有手術、放療和化療的機會了。
悲痛之余,小管的父母想起了女兒4年前的心愿,在管母看來,自己的女兒那么優(yōu)秀,又那么年輕,這樣健康的器官,如果能捐給別人,就能挽救好幾條生命,就能讓好幾個家庭重享天倫之樂。
可是,器官捐獻的道路在哪兒。2013年11月21日,將女兒送進華山醫(yī)院北院的管母,開始心急如焚地打聽器官捐獻的途徑。經人指點,管母先后聯(lián)系了上海市紅十字會和華山醫(yī)院北院所在的寶山區(qū)紅十字會,可當管母向紅十字會相關工作人員表達了要將女兒器官捐獻的意愿時,紅十字會的工作人員卻拿出了一份《遺體捐獻登記表》讓管母簽署。與器官捐獻不同,“遺體捐獻”是在人死亡之后,將其遺體用于醫(yī)學解剖,而并非是在其死亡后的很短時間里,將體內健康的器官摘取,用于移植給其他等待器官移植的病人。
在經歷了一個多星期的尋找后,心力交瘁的管母已經幾乎想要放棄,正在這時,華山醫(yī)院北院的一名醫(yī)生向她提供了一條線索:華山醫(yī)院腎臟科張明副教授負責器官捐獻工作。
通過與張明副教授聯(lián)系,2013年11月29日,已陷入深昏迷的小管姑娘轉進了華山醫(yī)院中心ICU,經過1天的評估,小管姑娘的肝功能正常、腎功能正常,12月1日上午,父母來到華山醫(yī)院中心ICU會議室,擁有中國人體器官捐獻協(xié)調員資質證書的張明副教授、腎臟科護士吉莉、泌尿科護士王政平為他們慎重地辦理了《上海市人體器官捐獻登記表》、《上海市人體器官捐獻知情同意書》的簽署。在這過程中,副院長兼院紅會辦公室主任邵建華教授、院辦葉勤副主任、醫(yī)務處王惠英處長以及張明副教授、醫(yī)務處邱智淵老師非常細致、嚴謹?shù)叵蜻@對可敬的父母解釋即將到來的捐獻流程,其間曾幾次被感動落淚。
期待更多理解
考慮到女兒曾經提到,把能捐的器官全都捐獻出去,在討論到心臟的捐贈問題時,小管父母毫不猶豫地表示,如果心臟是健康的,那一定也要捐出去。特意從中山醫(yī)院趕來的心外科楊教授向父母解釋,移植心臟對熱缺血時間要求很高,必須在心臟完全停止工作前取下來,也就是必須在判定腦死亡后盡早進行。按照中國的傳統(tǒng)觀念,一個人只有心臟停止了跳動,才能算是真正的死亡,因此,大多數(shù)人即使有器官捐獻的意愿,也無法接受在心臟停跳之前,將心臟從身體中摘取。
“但后來,小管的父母也同意了!碧岬叫」芨改竿庑呐K捐獻的一幕,華山醫(yī)院宣傳科副科長陳勤奮難掩哽咽,眼圈通紅。
但最后的結果并不盡如人愿,1月4日凌晨,小管姑娘的生命體征出現(xiàn)了惡化,醫(yī)生竭力搶救;上午10點10分,經2位神經外科專家腦干誘發(fā)電位和腦電圖檢查,確診為腦死亡;10點13分,心電圖呈現(xiàn)一直線,宣告臨床死亡;小管的心臟沒有來得及被移植。“其實小管的父母最希望捐的就是心臟,因為在他們看來,如果女兒的心臟在另一個軀體里繼續(xù)跳動,女兒就一直活著,但很遺憾,這個愿望沒能實現(xiàn)。
現(xiàn)在小管的一對腎臟已經被分別移植給了1名16歲的男孩和1名37歲的男子,肝臟由于在小管治療期間用藥產生肝功能惡化,也沒能捐出,另外,小管的角膜由于生前做過近視眼手術,也不適合移植!
陳勤奮告訴記者,由于心臟沒能捐出,小管父母一直覺得很遺憾,“這對父母真的是太好了,好到你不忍心給他們造成一點點傷害。之前電視臺也與我們取得了聯(lián)系,希望對此事進行報道,但要求小管的父母必須出鏡接受采訪。當我將電視臺的想法轉達給管母時,管母很為難,因為捐獻器官一事已經在親戚中傳遍,不理解他們的親朋好友已經對他們有看法,認為他們是想出名,才狠心讓自己的獨生女兒以這樣一種方式離開人世?吹焦苣笧殡y的表情,我們最后還是謝絕了電視臺的采訪,畢竟,他們是一對失獨老人,親情對他們很重要!
華山醫(yī)院器官移植研究所的醫(yī)學博士張明在接受采訪中表示,上海市的器官捐獻工作是在2012年12月正式啟動的,很快,華山醫(yī)院的人體器官捐獻工作也在第二年的1月14日啟動的。但啟動至今,全上海自愿捐獻器官的患者也只有三四例,在我院小管姑娘是第一例。據我所知,在小管父母之前,有幾例所謂的器官捐獻也不是完全“無償”的,但這并不是在我們醫(yī)院,一些細節(jié)不好細講。我只想說,像管父管母這樣的人,真的是我們迄今為止遇到的最高尚的人,自始至終,他們沒有跟醫(yī)院跟紅十字會談一點條件。所以,我在這里以個人名義承諾,今后這對失獨老夫婦,如果在個人醫(yī)療上遇到任何問題,我一定盡全力幫助他們。
制度困境
“這是一個正能量的事件,非常感人,但在這當中,我們也應該看到器官捐獻工作中存在的問題!睆埫髟诮邮懿稍L中指出,首先,政府對公民生前簽署《器官捐獻登記表》的宣傳力度不夠,以至于像小管父母這樣有意愿捐獻的人,無法在短時間內找到捐獻途徑。
“在尋找捐獻途徑的這個過程中,小管的母親問過醫(yī)院的工作人員,但一開始卻并沒有得到答案,可見在器官捐獻工作的具體落實上是存在問題的,醫(yī)生都不知道,你怎能奢望普通老百姓知道?即便他們找到寶山區(qū)紅十字會,也差點填錯登記表,作為負責器官捐獻的專業(yè)部門,我不能理解寶山區(qū)紅十字會為什么會犯這樣的錯誤!睆埫鞅硎,小管的父母在器官捐獻一事上確實是太執(zhí)著了,換上一般人,問了幾次問不到,可能也就放棄了。小管的母親在各個部門輾轉找了半個多月,所幸在這個過程中,小管還一直活著,如果她在母親沒找到捐獻途徑之前就去世了,將會是更大的遺憾。
張明說,在國際醫(yī)學界,普遍將腦死亡作為死亡標準,認為只要捐獻器官的供體處于腦死亡狀態(tài),就可以摘取器官進行移植。而在中國醫(yī)學界,還是普遍認同腦死亡、心臟死亡的雙重死亡標準。這就意味著,心臟移植在中國不可能得到實行。
張明告訴記者,所謂的腦死亡不同于我們一般所說的植物人,腦死亡是指包括腦干在內的全腦功能喪失的不可逆轉的狀態(tài)。“植物人”腦干功能存在,昏迷只是由于大腦皮層受到嚴重損害或處于突然抑制狀態(tài),病人可以有自主呼吸、心跳和腦干反應,而腦死亡則無自主呼吸,是永久、不可逆性的。因此在醫(yī)學界有植物人蘇醒的案例,但腦死亡的人不可能再次蘇醒,不存在很多人擔心的,在腦死亡狀態(tài)下捐獻器官,斷送了此人“復活”的可能。
“如果當時小管在腦死亡后,沒有很快心臟死亡,我們有時間將她的心臟取出來移植給其他患者的話,按照嚴格的程序講,我們就是違規(guī)的。但當時,面對迫切希望捐出女兒心臟讓女兒生命繼續(xù)延續(xù)的小管父母,和很多等待器官救命的患者,我們是希望在此情況下做出一些嘗試的,不過后來很可惜,小管的心臟在她的大腦死亡后兩三分鐘的時間里就停跳了。”談到對于器官捐贈者親人的撫慰,張明表示,他個人是認同捐獻者親屬在完成捐獻后,獲得一定的經濟補償?shù),但這筆錢應該由紅會來出,在這一點上,各地方的紅會并沒有統(tǒng)一的安排部署,至少在上海,紅會并沒有這樣的規(guī)定。
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上海器官捐獻案例較少
根據上海市器官捐獻辦公室最新統(tǒng)計,自從上海啟動器官捐獻試點以后到2013年12月31日,上海市實現(xiàn)器官捐獻5例,今年1月,又出現(xiàn)了3例器官捐獻。其中,上海本地捐獻有2例,和其他省市相比,上海器官捐獻的案例依然很少。
中國于2013年2月25日由原衛(wèi)生部和紅十字總會啟動的全國公民逝世后自愿器官捐獻工作,截至目前已有超過1300例捐獻。不過,器官移植行業(yè)體系的管理還比較落后。
為避免器官稀缺所引發(fā)的器官買賣和權力尋租,中國器官捐獻與移植管理工作委員會要求,169家器官移植資質醫(yī)院必須強制實施中國器官分配與共享計算機系統(tǒng)。
在上海,首批17家醫(yī)院試點人體器官捐獻,但是分配的按鈕只有一個,在上海器官捐獻辦公室。中國人體器官共享與分配計算機系統(tǒng)上海子系統(tǒng)甚至比全國更為嚴格,該電腦系統(tǒng)能在1分鐘內自動科學地提供出最公平的供受體匹配信息,能盡最大可能排除人為的干擾。其中,家族中有過捐獻者的人打分很高。
國家衛(wèi)生計生委人體器官移植臨床技術應用管理委員會主任黃潔夫透露,2014年中期,衛(wèi)計委醫(yī)政醫(yī)管局將對169家具有器官移植資質的醫(yī)院進行檢查評估:任何一家有資質的醫(yī)院,如果沒有開展公民逝世后自愿器官捐獻項目,將會被吊銷資質;任何一個醫(yī)生,如果使用器官移植共享系統(tǒng)以外的器官,也將被取消移植資格。
(根據《新聞晨報》報道整理)
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