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    英男童患罕見皮膚病致全身潰爛

    發(fā)布:2014-1-25 16:18:52  來源:人民網  瀏覽次  編輯:佚名  分享/轉發(fā)»
    原標題:英男童患罕見皮膚病致全身潰爛

     

    圖集詳情:

    【環(huán)球網綜合報道】據(jù)英國《每日郵報》1月22日報道,英國一名8歲男童患有罕見遺傳性皮膚病,無法與人進行身體接觸,因為只要遭到輕微的碰撞或摩擦,他的皮膚和身體內部就會起水皰,并產生難以愈合的傷口,這名男童時常需要在身上纏滿繃帶,甚至一度要用嗎啡來緩解疼痛。

    現(xiàn)年8歲的里斯來自英國博爾頓市,他患上的這種遺傳性皮膚病名叫大皰性表皮松解癥(EB),患者由于皮膚蛋白質的先天性缺陷,皮膚容易發(fā)生松解出現(xiàn)大皰,并時時處于痛苦中。盡管遺傳學基礎已被闡明,但目前仍無有效的治療辦法。男孩母親坦妮亞說:“我不能給我心愛的寶貝一個擁抱,這太讓人心碎了。每次給他洗澡的時候,來自全身的痛苦使得他不斷尖叫。但里斯很勇敢,他拒絕服用止痛藥劑已經有一段日子了!

    在得知有兩個病狀和自己相似的孩子因此死去后,小里斯給自己列出了一份“遺愿清單”:發(fā)行一張自己的唱片并把所得收入全部捐給慈善機構;去西班牙旅行一次(目前已有慈善機構聯(lián)系此事);和利物浦球隊的球員一起踢球……為了實現(xiàn)小里斯的愿意,坦妮亞一家目前正在積極籌款。(實習編譯:萬斯佳、岳佳璇 審稿:郭文靜)

     

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