6月11日上午，一對隨州的年輕夫妻抱著一個女嬰來到武漢協(xié)和醫(yī)院小兒科病房，得知病房有床位可以將孩子收入院時，這對父母喜出望外。這個女嬰名叫萌萌，半歲多的她只有7斤重，屬于重度營養(yǎng)不良。打開包單，護士看到小萌萌的全身有幾乎40%的皮膚都有不同程度的破損，還有好多創(chuàng)面都有膿性分泌物，嚴重的地方結(jié)著厚厚的黑痂，手和腳上沒有一處皮膚是完整的，身上彌漫著一股腥臭味。

面對殘酷的現(xiàn)實，媽媽包紅梅卻很堅定，昨天她說：“只要孩子在世一天，我就要給她百分之百的母愛，期望能創(chuàng)造奇跡。”今年元月寶寶在河北邢臺出生時，就被發(fā)現(xiàn)左手無名指沒有皮膚覆蓋，隨后被確診患上了這種罕見病，他們跑遍了北京幾家大醫(yī)院，醫(yī)生都告訴他們這種病全世界尚沒有治療的方法。

由于孩子的皮膚一蹭就起泡，不斷疼痛哭鬧，根本不能“沾床”，從萌萌出生開始，包紅梅只有成天抱著她，實在困了才交給孩子奶奶搭個手�！氨е�的同時還要不斷變換姿勢，以減少孩子皮膚受壓的時間，緩解疼痛。即使這樣，孩子身上的水泡還是此起彼伏。”包紅梅無奈地說。

經(jīng)過醫(yī)院20多天的細心護理和治療后，小萌萌的感染得到了控制，6月底出院后，護士長李力還經(jīng)常與包紅梅保持聯(lián)系，給予護理指導(dǎo)。

武漢協(xié)和醫(yī)院兒科專家胡曉華醫(yī)生說，女嬰患的是大泡表皮松解癥，這是一種由于基因突變引起的遺傳性疾病，患病概率為五萬分之一。

這種疾病的臨床表現(xiàn)是患者皮膚在受到輕微摩擦或碰撞后出現(xiàn)水泡及血泡，水泡破損后會導(dǎo)致破損處皮膚糜爛、粘連，所以也叫“泡泡龍寶寶”。“萌萌因患有大泡表皮松解癥合并膿毒血癥，在這樣的嚴重并發(fā)癥的情況下，一般很難存活，孩子可能活不過兩歲�！焙鷷匀A說。