雪白的肌膚，金色的頭發(fā)，常常被人誤解為害怕陽(yáng)光

　　有份優(yōu)秀的簡(jiǎn)歷，卻因與眾不同的外貌而被招工單位拒絕

　　23歲白化病女孩渴望有一份工作

　　□見習(xí)記者 鄭司琪

　　即將迎來(lái)6月畢業(yè)季，學(xué)生們整理好論文，背上行囊，將到達(dá)社會(huì)的下一個(gè)�？空�。而有一個(gè)女孩，雖然有著一張不錯(cuò)的履歷表，卻因?yàn)樗�的“特殊”外表，被迫止步不前�?/p>

　　她是一個(gè)白化病患者，常常被人誤解為害怕陽(yáng)光、體弱多病。昨天，女孩找到記者，想聊聊她找工作過(guò)程中的一些經(jīng)歷。這個(gè)樂觀的女孩也想告訴大家，白化病并沒有那么可怕，只要多出一份努力，相信自己一定能夠?qū)崿F(xiàn)心中的夢(mèng)想。

　　90后白化病女孩

　　因?yàn)橐活^金發(fā)而找不到工作

　　這是一個(gè)陽(yáng)光明媚的中午，張超(化名)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在與記者約見的地點(diǎn)，“地鐵坐過(guò)來(lái)竟然要6塊，好貴啊。”這是張超下車后，對(duì)記者說(shuō)的第一句話。1991年出生的她，在杭州讀大學(xué)已是第四個(gè)年頭，這卻是她為數(shù)不多的來(lái)市中心走動(dòng)的機(jī)會(huì)。

　　白化病，一個(gè)熟悉卻又陌生的名字，簡(jiǎn)單地說(shuō)，這是一種缺乏黑色素或有合成障礙的隱性遺傳病。雪白泛著微紅的肌膚，淡黃色的細(xì)長(zhǎng)頭發(fā)和睫毛，是白化病人在外表上比較顯著的兩個(gè)特征。

　　“嚴(yán)重的白化病還會(huì)有視盲、體弱多病或者智商不高等表現(xiàn)，但大家不知道的是，白化病也分輕重，像我這樣的只是帶有一點(diǎn)弱視，不能多曬陽(yáng)光�！睆埑�說(shuō)，異于常人的外表很容易遭到誤解，但其實(shí)大部分白化病人都和常人一樣，不論生活還是工作都能夠獨(dú)立完成，做得也不比別人差，只是要付出更多的努力。

　　就讀杭州某第一批大學(xué)國(guó)際貿(mào)易專業(yè)的她，有著一份看起來(lái)不錯(cuò)的簡(jiǎn)歷：3.85分的績(jī)點(diǎn)，幾門主課成績(jī)均在90分以上，在校擔(dān)任團(tuán)工委干事，還會(huì)寫一手漂亮的書法，曾獲得過(guò)全國(guó)范圍獎(jiǎng)項(xiàng)。而這樣優(yōu)秀的她，卻在找工作時(shí)因?yàn)樘厥獾耐饷脖痪芙^了多次，面臨畢業(yè)的她至今沒有找到工作。

　　面試考官不敢當(dāng)面提問(wèn)

　　向她的同學(xué)旁敲側(cè)擊打聽情況

　　考慮到自己的特殊情況，張超并沒有像其他人那樣，將目光放在來(lái)校招的大公司，而是把自己定位在月薪2000元左右、工作地點(diǎn)在郊區(qū)的外貿(mào)企業(yè)，“那里的物價(jià)、房?jī)r(jià)都比市中心低一些，住在那兒便宜又方便。”在同學(xué)們對(duì)著幾家大公司挑三揀四規(guī)劃未來(lái)的時(shí)候，張超的愿望顯得特別簡(jiǎn)單。

　　從大三到大四，一共投出了幾份簡(jiǎn)歷，張超自己也數(shù)不清。她大大方方地將自己的照片印在簡(jiǎn)歷的右上角，雪白的皮膚，金色的頭發(fā)和睫毛，不免要引起招聘方的疑惑，“很多HR看到簡(jiǎn)歷都會(huì)先打電話來(lái)問(wèn)，是什么病癥，身體是否受得了，甚至有一家做鞋襪外貿(mào)的公司很明確地回復(fù)我，他們需要員工經(jīng)常加夜班，而我不符合他們的要求�！�

　　幾經(jīng)篩選，順利闖入面試的機(jī)會(huì)一共有五次，但結(jié)果都不了了之，外貌成了張超尋找工作的一大障礙。盡管所有的面試官表面上都顯得很鎮(zhèn)靜，但私底下還是對(duì)她的情況充滿了顧慮。曾經(jīng)有一回，張超和她的閨蜜一起參加面試，像其他的面試一樣，面試官并沒有當(dāng)面提及她的病和外貌，只是簡(jiǎn)單地問(wèn)了專業(yè)知識(shí)的問(wèn)題，可面試結(jié)束后，面試官悄悄將她的閨蜜拉到一旁，再三詢問(wèn)和確認(rèn)，“其實(shí)你直接問(wèn)我，我也不會(huì)介意的啦。”張超聳了聳肩，表示無(wú)奈。

　　幾個(gè)閨蜜相繼找到了工作，在交完論文后搬離了大學(xué)宿舍，如今寢室里只剩下張超一個(gè)人。

　　“白化病人見不得陽(yáng)光”是誤解

　　不論走到哪，張超得到的都是百分百的回頭率，有的人直接對(duì)著她指指點(diǎn)點(diǎn)，有的擦肩而過(guò)了還要頻頻回頭。

　　也許是習(xí)慣了這樣的關(guān)注度，張超顯得特別從容，并不會(huì)因?yàn)閯e人的議論而停下腳步或是害羞，“我不會(huì)理會(huì)他們說(shuō)什么，就當(dāng)他們是在羨慕我皮膚白，做好我自己就可以了。”

　　在餐廳里翻看一本菜單，張超需要狠狠地低下頭，眼睛和紙面的距離只有十幾公分，乍一看就和近視一樣，但白化病人的視力卻不能通過(guò)一副眼鏡來(lái)解決問(wèn)題，這是視網(wǎng)膜先天發(fā)育不良所致的，“查視力的時(shí)候，最多只能看到最大的那兩個(gè)‘E'，過(guò)馬路看紅綠燈有時(shí)也看不清楚�！睆埑�說(shuō)，除此以外，白化病人的眼睛還容易出現(xiàn)流淚、眼球震顫等情況，但都不會(huì)影響正常的作息，白化病人的眼睛偏小，金色的睫毛又蓋住了眼球，很多人誤以為所有的白化病人都看不見，其實(shí)大部分人只是視力低下，就和近視差不多。

　　還有一個(gè)容易被人誤解的問(wèn)題是，白化病人懼光。很多人理解為是懼怕陽(yáng)光，甚至無(wú)法在陽(yáng)光下生存，需要一直呆在室內(nèi)，就像吸血鬼那樣，“其實(shí)不是的，只是時(shí)間久了皮膚會(huì)泛紅發(fā)炎，還會(huì)蛻皮，我最長(zhǎng)就可以在暴曬的夏天海邊呆上一兩個(gè)小時(shí)，一般的陽(yáng)光也不需要特意在乎時(shí)間，看看特奧會(huì)就知道了，好多著名運(yùn)動(dòng)員都是白化病患者�！本拖窈芏鄲巯�皮膚的漂亮女孩那樣，在陽(yáng)光充足的時(shí)候給自己打把傘，空閑的時(shí)候約上幾個(gè)閨蜜在校園周邊散散步，這反而是張超平時(shí)最喜歡做的一件事。

　　專家：白化病人除了白，其他沒什么兩樣

　　與張超的遭遇一樣，因?yàn)榕c眾不同的外表，白化病人常常受到外界的質(zhì)疑，他們是否有能力像正常人一樣地工作，熬夜加班對(duì)他們來(lái)說(shuō)到底有沒有影響呢？

　　記者從浙大一院皮膚科主任醫(yī)師方紅那里了解到，在各種工作里，紫外線是白化病人唯一與別人不同、需要特別重視的一項(xiàng)因素，“人體的皮膚通過(guò)色素來(lái)保護(hù)自己，強(qiáng)烈的紫外線容易使白化病人曬傷、起水泡，所以他們不適合長(zhǎng)期呆在戶外的工作，至于加班，只要在室內(nèi)，他們想加班到幾點(diǎn)都可以�！�

　　方醫(yī)師還提到，只有少部分白化病人在發(fā)育過(guò)程中智力、視力受到了影響，絕大部分的白化病人除了“白”，身體狀況與正常人沒什么兩樣。此外，通過(guò)撐陽(yáng)傘等物理防曬措施的保護(hù)，白化病人一樣可以走在大街上，并不需要刻意躲在室內(nèi)。