雪白的肌膚，金色的頭發(fā)，常常被人誤解為害怕陽光

　　有份優(yōu)秀的簡歷，卻因與眾不同的外貌而被招工單位拒絕

　　23歲白化病女孩渴望有一份工作

　　□見習記者 鄭司琪

　　即將迎來6月畢業(yè)季，學生們整理好論文，背上行囊，將到達社會的下一個�？空�。而有一個女孩，雖然有著一張不錯的履歷表，卻因為她的“特殊”外表，被迫止步不前。

　　她是一個白化病患者，常常被人誤解為害怕陽光、體弱多病。昨天，女孩找到記者，想聊聊她找工作過程中的一些經(jīng)歷。這個樂觀的女孩也想告訴大家，白化病并沒有那么可怕，只要多出一份努力，相信自己一定能夠?qū)崿F(xiàn)心中的夢想。

　　90后白化病女孩

　　因為一頭金發(fā)而找不到工作

　　這是一個陽光明媚的中午，張超(化名)準時出現(xiàn)在與記者約見的地點，“地鐵坐過來竟然要6塊，好貴啊�！边@是張超下車后，對記者說的第一句話。1991年出生的她，在杭州讀大學已是第四個年頭，這卻是她為數(shù)不多的來市中心走動的機會。

　　白化病，一個熟悉卻又陌生的名字，簡單地說，這是一種缺乏黑色素或有合成障礙的隱性遺傳病。雪白泛著微紅的肌膚，淡黃色的細長頭發(fā)和睫毛，是白化病人在外表上比較顯著的兩個特征。

　　“嚴重的白化病還會有視盲、體弱多病或者智商不高等表現(xiàn)，但大家不知道的是，白化病也分輕重，像我這樣的只是帶有一點弱視，不能多曬陽光�！睆埑�說，異于常人的外表很容易遭到誤解，但其實大部分白化病人都和常人一樣，不論生活還是工作都能夠獨立完成，做得也不比別人差，只是要付出更多的努力。

　　就讀杭州某第一批大學國際貿(mào)易專業(yè)的她，有著一份看起來不錯的簡歷：3.85分的績點，幾門主課成績均在90分以上，在校擔任團工委干事，還會寫一手漂亮的書法，曾獲得過全國范圍獎項。而這樣優(yōu)秀的她，卻在找工作時因為特殊的外貌被拒絕了多次，面臨畢業(yè)的她至今沒有找到工作。

　　面試考官不敢當面提問

　　向她的同學旁敲側(cè)擊打聽情況

　　考慮到自己的特殊情況，張超并沒有像其他人那樣，將目光放在來校招的大公司，而是把自己定位在月薪2000元左右、工作地點在郊區(qū)的外貿(mào)企業(yè)，“那里的物價、房價都比市中心低一些，住在那兒便宜又方便�！痹谕瑢W們對著幾家大公司挑三揀四規(guī)劃未來的時候，張超的愿望顯得特別簡單。

　　從大三到大四，一共投出了幾份簡歷，張超自己也數(shù)不清。她大大方方地將自己的照片印在簡歷的右上角，雪白的皮膚，金色的頭發(fā)和睫毛，不免要引起招聘方的疑惑，“很多HR看到簡歷都會先打電話來問，是什么病癥，身體是否受得了，甚至有一家做鞋襪外貿(mào)的公司很明確地回復我，他們需要員工經(jīng)常加夜班，而我不符合他們的要求�！�

　　幾經(jīng)篩選，順利闖入面試的機會一共有五次，但結(jié)果都不了了之，外貌成了張超尋找工作的一大障礙。盡管所有的面試官表面上都顯得很鎮(zhèn)靜，但私底下還是對她的情況充滿了顧慮。曾經(jīng)有一回，張超和她的閨蜜一起參加面試，像其他的面試一樣，面試官并沒有當面提及她的病和外貌，只是簡單地問了專業(yè)知識的問題，可面試結(jié)束后，面試官悄悄將她的閨蜜拉到一旁，再三詢問和確認，“其實你直接問我，我也不會介意的啦�！睆埑�聳了聳肩，表示無奈。

　　幾個閨蜜相繼找到了工作，在交完論文后搬離了大學宿舍，如今寢室里只剩下張超一個人。

　　“白化病人見不得陽光”是誤解

　　不論走到哪，張超得到的都是百分百的回頭率，有的人直接對著她指指點點，有的擦肩而過了還要頻頻回頭。

　　也許是習慣了這樣的關注度，張超顯得特別從容，并不會因為別人的議論而停下腳步或是害羞，“我不會理會他們說什么，就當他們是在羨慕我皮膚白，做好我自己就可以了�！�

　　在餐廳里翻看一本菜單，張超需要狠狠地低下頭，眼睛和紙面的距離只有十幾公分，乍一看就和近視一樣，但白化病人的視力卻不能通過一副眼鏡來解決問題，這是視網(wǎng)膜先天發(fā)育不良所致的，“查視力的時候，最多只能看到最大的那兩個‘E'，過馬路看紅綠燈有時也看不清楚。”張超說，除此以外，白化病人的眼睛還容易出現(xiàn)流淚、眼球震顫等情況，但都不會影響正常的作息，白化病人的眼睛偏小，金色的睫毛又蓋住了眼球，很多人誤以為所有的白化病人都看不見，其實大部分人只是視力低下，就和近視差不多。

　　還有一個容易被人誤解的問題是，白化病人懼光。很多人理解為是懼怕陽光，甚至無法在陽光下生存，需要一直呆在室內(nèi)，就像吸血鬼那樣，“其實不是的，只是時間久了皮膚會泛紅發(fā)炎，還會蛻皮，我最長就可以在暴曬的夏天海邊呆上一兩個小時，一般的陽光也不需要特意在乎時間，看看特奧會就知道了，好多著名運動員都是白化病患者�！本拖窈芏鄲巯�皮膚的漂亮女孩那樣，在陽光充足的時候給自己打把傘，空閑的時候約上幾個閨蜜在校園周邊散散步，這反而是張超平時最喜歡做的一件事。

　　專家：白化病人除了白，其他沒什么兩樣

　　與張超的遭遇一樣，因為與眾不同的外表，白化病人常常受到外界的質(zhì)疑，他們是否有能力像正常人一樣地工作，熬夜加班對他們來說到底有沒有影響呢？

　　記者從浙大一院皮膚科主任醫(yī)師方紅那里了解到，在各種工作里，紫外線是白化病人唯一與別人不同、需要特別重視的一項因素，“人體的皮膚通過色素來保護自己，強烈的紫外線容易使白化病人曬傷、起水泡，所以他們不適合長期呆在戶外的工作，至于加班，只要在室內(nèi)，他們想加班到幾點都可以。”

　　方醫(yī)師還提到，只有少部分白化病人在發(fā)育過程中智力、視力受到了影響，絕大部分的白化病人除了“白”，身體狀況與正常人沒什么兩樣。此外，通過撐陽傘等物理防曬措施的保護，白化病人一樣可以走在大街上，并不需要刻意躲在室內(nèi)。